Київ. 20 серпня. УНІАН. Батьки, чиї діти хворіють на ювенільний ревматоїдний артрит, вимагають від київської влади виділити кошти на сучасне лікування.
Про це йшлося сьогодні на прес-конференції в УНІАН.
Як зазначалося на прес-конференції, близько 20 дітей у Києві, хворих на ЮРА, потребують негайного лікування сучасними імунобіологічними препаратами.
За словами голови ініціативної групи ГО «Радість руху», яка об’єднує батьків, чиї діти хворіють на важку форму ревматоїдного артриту, Катерини Коднянської, є діти, толерантні до стандартного лікування - вони приймають ліки, але стан здоров’я не поліпшується.
«Традиційне лікування передбачає використання хіміо- та гормонопрепаратів. Але близько 15% хворих дітей не чутливі до традиційної терапії. Щоб якось боротися із хворобою, вони вимушені приймати великі дози гормонів і знеболювальних, внаслідок чого може виникати ожиріння, залежність від гормонів, діти значно відстають у фізичному розвитку, зокрема, дуже повільно ростуть. Єдиний порятунок для них – імунобіологічна терапія. Таке лікування для дітей з цим діагнозом - єдина можливість позбутися страждань і стати такими, як їхні ровесники, принаймні, ходити до школи», - наголосила К.Коднянська.
За її словами, впродовж останніх двох років в Україні зареєстровано нові препарати для проведення імунобіологічної терапії, яка зупиняє руйнівні процеси в організмі, дозволяє відмовитися від використання гормонів і досягти стійкої ремісії.
«Але така терапія досить вартісна, і в усьому світі діти отримують її за рахунок державних, регіональних чи страхових програм. У нашій країні діють регіональні програми на Львівщині та у Донецьку, де хворі діти протягом року отримують ці препарати», - повідомила К.Коднянська.
Вона розповіла, що у квітні цього року представники громадської організації «Радість руху» звернулися до Президента України з проханням вплинути на ситуацію.
За словами К.Коднянської, після цього чиновники пообіцяли, що кошти на лікування будуть виділені у повному обсязі з другого півріччя поточного року, а у серпні будуть проведені тендери на закупівлю необхідних препаратів.
«У 2012 році вперше на лікування таких дітей, які мешкають у столиці, у програмі «Здоров’я киян» було передбачено 1 мільйон 987 тисяч гривень. На сесії Київської міськради 12 липня депутати проголосували за виділення цих коштів. Але жодна дитина жодної гривні з цих коштів не отримала. На офіційні запити до Київської мерії ми отримали суперечливі відповіді. Головне фінансове управління Київської міськдержадміністрації повідомило, що у 2012 році кошти на лікування дітей з ЮРА не передбачені, а Управління з питань звернень громадян запевнило, що напрямками цільової програми «Здоров’я киян» кошти на таке лікування у 2012 році були закладені. Причому, обидва листи датовані одним і тим самим днем. Ми не можемо зрозуміти, чи отримають наші діти ці препарати», - сказала К.Кодянська.
Учасники прес-конференції також повідомили, що напередодні 1 вересня з ранцями і книжками вони підуть до Київської мерії, щоб нагадати чиновникам: вони забирають в дітей шанс стати школярами.
Довідка УНІАН. Ювенільний ревматоїдний артрит – хронічне захворювання, яке супроводжується постійним запаленням одного і більше суглобів нез’ясованої причини. Часто хвороба може вражати внутрішні органи. Більшість хворих дітей стають інвалідами.