Батьки хворих на ювенільний ревматоїдний артрит дітей вимагають від влади Києва коштів на сучасне лікування

Київ. 20 серпня. УНІАН. Батьки, чиї діти хворіють на ювенільний ревматоїдний артрит, вимагають від київської влади виділити кошти на сучасне лікування.

Про це йшлося сьогодні на прес-конференції в УНІАН.

Як зазначалося на прес-конференції, близько 20 дітей у Києві, хворих на ЮРА, потребують негайного лікування сучасними імунобіологічними препаратами.

За словами голови ініціативної групи ГО «Радість руху», яка об’єднує батьків, чиї діти хворіють на важку форму ревматоїдного артриту, Катерини Коднянської, є діти, толерантні до стандартного лікування - вони приймають ліки, але стан здоров’я не поліпшується.

«Традиційне лікування передбачає використання хіміо- та гормонопрепаратів. Але близько 15% хворих дітей не чутливі до традиційної терапії. Щоб якось боротися із хворобою, вони вимушені приймати великі дози гормонів і знеболювальних, внаслідок чого може виникати ожиріння, залежність від гормонів, діти значно відстають у фізичному розвитку, зокрема, дуже повільно ростуть. Єдиний порятунок для них – імунобіологічна терапія. Таке лікування для дітей з цим діагнозом - єдина можливість позбутися страждань і стати такими, як їхні ровесники, принаймні, ходити до школи», - наголосила К.Коднянська.

За її словами, впродовж останніх двох років в Україні зареєстровано нові препарати для проведення імунобіологічної терапії, яка зупиняє руйнівні процеси в організмі, дозволяє відмовитися від використання гормонів і досягти стійкої ремісії.

«Але така терапія досить вартісна, і в усьому світі діти отримують її за рахунок державних, регіональних чи страхових програм. У нашій країні діють регіональні програми на Львівщині та у Донецьку, де хворі діти протягом року отримують ці препарати», - повідомила К.Коднянська.

Вона розповіла, що у квітні цього року представники громадської організації «Радість руху» звернулися до Президента України з проханням вплинути на ситуацію.

За словами К.Коднянської, після цього чиновники пообіцяли, що кошти на лікування будуть виділені у повному обсязі з другого півріччя поточного року, а у серпні будуть проведені тендери на закупівлю необхідних препаратів.

«У 2012 році вперше на лікування таких дітей, які мешкають у столиці, у програмі «Здоров’я киян» було передбачено 1 мільйон 987 тисяч гривень. На сесії Київської міськради 12 липня депутати проголосували за виділення цих коштів. Але жодна дитина жодної гривні з цих коштів не отримала. На офіційні запити до Київської мерії ми отримали суперечливі відповіді. Головне фінансове управління Київської міськдержадміністрації повідомило, що у 2012 році кошти на лікування дітей з ЮРА не передбачені, а Управління з питань звернень громадян запевнило, що напрямками цільової програми «Здоров’я киян» кошти на таке лікування у 2012 році були закладені. Причому, обидва листи датовані одним і тим самим днем. Ми не можемо зрозуміти, чи отримають наші діти ці препарати», - сказала К.Кодянська.

Учасники прес-конференції також повідомили, що напередодні 1 вересня з ранцями і книжками вони підуть до Київської мерії, щоб нагадати чиновникам: вони забирають в дітей шанс стати школярами.

Довідка УНІАН. Ювенільний ревматоїдний артрит – хронічне захворювання, яке супроводжується постійним запаленням одного і більше суглобів нез’ясованої причини. Часто хвороба може вражати внутрішні органи. Більшість хворих дітей стають інвалідами.