Київ. 12 листопада. УНІАН. Батьки заявляють про підробку документів Міністерства охорони здоров'я щодо закупівель препаратів для дітей з аутизмом.
Про це батьки заявили на прес-конференції в УНІАН.
За словами голови «Асоціації батьків дітей з аутизмом», члена постійної групи Міністерства охорони здоров’я України з питань профільного супроводу закупівлі лікарських засобів для дітей з розладами спектру аутизму Євгенії Панічевської, в результаті фальсифікації фінансування програми лікування дітей з аутизмом було скорочено на 70%.
«Цього року виникло дуже багато питань і проблем щодо закупівлі препаратів для дітей з аутизмом. Суму на фінансування цих ліків було безпідставно скорочено, а також було виявлено підробки на рівні картки бюджетної програми. Початкова потреба – 18 млн грн. У мене є документи, які подавалися до МОЗ, від головного спеціаліста. Після того як Мінфін підписав паспорт, виявилося, що в наших документах містяться абсолютно інші документи: два листи, в яких були вказані таблиці потреб, було вилучено, вставлено інші, цифри помінялися – до 5 мільйонів. Фактично це означає, що препаратів доведеться закупити втричі менше», - сказала Панічевська.
Вона наголосила, що держпрограма закупівель медпрепаратів для хворих на аутизм – єдина, щодо якої скорочено закупівлі.
«Це скорочення незаконне. Спроби з'ясувати, на якій підставі, що стало передумовою - не увінчалися успіхом. На наші запити відповідей від МОЗ ми не отримуємо. Якщо наші діти не будуть отримувати препаратів, які контролюють поведінку, епілептичні напади, вони не зможуть жити повноцінним життям», - сказала Панічевська.
Вона уточнила, що «програма з аутизму» - це не програма, за якою купуються власне таблетки від цієї хвороби.
«Ми жодною мірою не підтримуємо ідею, що аутизм лікується медичними препаратами. За цією програмою закуповуються препарати для дітей з коморбідними розладами, з супутніми розладами. Діти з гіперактивністю, епілепсією, порушеннями поведінки. Це порушення, які належать і до неврології, і до психіатрії. І цих дітей кидають, як тенісний м'яч, між собою і неврологи, і психіатри. Дуже багато дітей не можуть отримати медичну допомогу взагалі. Наші діти не вчаться, незважаючи на те, що зараз дуже багато добре «звітують». Їх справді нікуди не допускають», - зазначила Панічевська.
Вона також порушила питання про якість препаратів для дітей з аутизмом.
«Один з оригінальних препаратів, нейролептиків - рисполепт, який вже три роки закуповується за нашою програмою, застосовується, коли у дитини є неконтрольовані поведінкові порушення – форми самоагресії, агресії, які не можна зупинити або запобігти якимись поведінковими методами. За допомогою цього препарату дитина має можливість навчатися, відвідувати навчальні заклади. Це якісний препарат. Але в закупівлі намагався потрапити канадський генерик риспетрил, який не рекомендований дітям до 18 років. Його безпека у педіатрії не доведена, не досліджена. В оригінальній інструкції цього препарату зазначено, що він не рекомендований дітям до 18 років, і в показаннях взагалі не вказаний аутизм. Ми це сприймаємо як експеримент на наших дітях. До того ж генерик закуповуватиметься за ціною, яка вища, ніж на оригінальний препарат», - наголосила Панічевська.
Присутня на прес-конференції мама 8-річної дитини з аутизмом Наталія Сергейчук, зазначила, що категорично проти замін оригінальних ліків генериками.
«Моя дитина раніше була у тяжкому стані: вона не сприймала інформацію, людей з оточення. Коли ми почали приймати препарат за держпрограмою, дитина вже 4-й рік навчається у спеціалізованій школі, спілкується, у неї є друзі, вона контактна, веде діалог, у неї є інтереси. Що буде, якщо препарат замінять недослідженим?.. Я не хочу давати своїй дитині препарат, дія якого не досліджувалося на дітях. Не хочу, щоб моя дитина стала «піддослідним кроликом». Це хрест на майбутньому дитини. Я боротимуся всіма доступними методами», - заявила Сергейчук.
Консул організації «Аутизм Європа» Інна Сергієнко наголосила, що експерти з проблем аутизму звертатимуться до Генеральної прокуратури, оскільки має місце факт підробки документів, факт різниці в ціні і якості препаратів, що закуповуються для дітей з аутизмом за держпрограмою.
«Ми будемо звертатися також до європейського суду. Думаю, Європа нас підтримає. Крім того, через рік Україна повинна відповісти на питання, порушені на комітеті ООН. Ми плануємо виступити і розповісти, що відбувається насправді. Йдеться про дискримінацію і дітей, і дорослих в Україні», - заявила Сергієнко.