Асоціація дитячих онкогематологів України та благодійні організації закликали державу до співпраці в забезпеченні онкохворих дітей ефективним лікуванням.
Київ. 15 лютого. УНІАН. Лікарі, батьки онкохворих дітей та громадські активісти занепокоєні наслідками реформування Центру онкогематологіі та трансплантації кісткового мозку Національної спеціалізованої дитячої лікарні «Охматдит».
Про це на прес-конференції в УНІАН, присвяченій Всесвітньому дню онкохворої дитини, заявили її учасники, серед яких, зокрема: президент благодійного фонду "Допомоги онкохворим дітям", кандидат медичних наук Валентина Маркевич; голова Всеукраїнської громадської організації "Асоціація дитячих онкогематологів України", к.м.н., доцент, заслужений лікар України Світлана Донська; заслужений лікар України Олег Рижак; завідуюча відділення онкогематології Хмельницької обласної дитячої лікарні, практикуючий лікар-онкогематолог Олена Мовчан.
«Ми хочемо привернути увагу до тієї кричущої ситуації, яка сталась і наразі є у національній клініці «Охматдит». В першу чергу зверну увагу, що кожен рік в Україні тисяча випадків - статистично ця цифра не змінюється – це тисяча дітей з нововиявленим захворюванням. 70% практично - це захворювання крові, це саме та частина, про яку ми будемо більше говорити», - сказала Маркевич.
За її словами, останні півроку виявляються «кричущі» випадки з ненаданням онкохворій дитині вчасної медичної допомоги, що пов’язані саме з реформою Центру онкогематологіі та трансплантації кісткового мозку «Охматдиту», а по суті його ліквідацією.
Маркевич зазначила, що цей центр багато років координував лікування дітей в Україні, вів супровід тих, хто пройшов лікування. Але з серпня минулого року робота центру кардинально змінилась внаслідок реформи, що негативно позначилось на ситуації з наданням допомоги онкохворим дітям в країні. В Україні практично припинили здійснювати операції з трансплантації кісткового мозку для лікування, хоча є висококваліфіковані спеціаліст та обладнання.
«Ми намагались зробити так, що в нас в Україні запрацювала трансплантація від неродинного донора. Потрібно зробити це, щоб не відправляти дітей за кордон на лікування. І я не могла подумати, що в моїй країні зроблять так, щоб не робили трансплантацію навіть від родинного донора», - наголосила президент благодійного фонду "Допомоги онкохворим дітям".
За інформацією лікаря Рижака, який безпосередньо проводив такі операції, за останні півроку їх проведено в центрі лише три, тоді як попередні роки кількість трансплантацій досягала до 30 на рік.
За словами голови правління Всеукраїнського благодійного фонду "Крона", що надає допомогу сім’ям з онкохворими дітьми, Олени Мацібох, зараз зросла кількість людей, які звертаються до Фонду за допомогою забезпечити лікування їхніх дітей за кордоном.
«Це вперше в нашій історії, за 11 років роботи фонду, коли 65% бюджету фонду в 2018 році було спрямовано на оплату за лікування за кордоном. І за останні півроку це фактично платежі, це було 17 млн грн», - сказала вона.
Маркевич вважає, що реформацією центру «знищена система консультативної допомоги дітям з онкозахворюваннями крові в принципі».
«Тому що немає не тільки сучасної і якісної діагностики, а немає також референції, спеціалістів, які володіють найбільшими, найсучаснішими, найефективнішими знаннями щодо лікування тих чи інших хвороб, практичними знаннями виконання найсучасніших протоколів», - констатувала вона.
Як зазначила Донська, центр до реформи працював відповідно до міжнародних стандартів, було створено медичну спільноту, яка вирішувала професійні медичні питання, пов’язані з лікуванням дітей, яка забезпечувала якість лікування.
«В міжнародні протоколи, в міжнародні студії входження було з 90-х років. Але на жаль, зараз та структура центру онкогематології, яка була координуючою ланкою, зруйнована. Але ми намагаємося зараз не дати розпастися системі, не дати втратити ті результати, яких досягли. А досягли ми дуже багато. Нас визнавала міжнародна спільнота за результатами лікування», - підкреслила вона.
Зважаючи на ситуацію, 2 лютого лікарі та представники громадських організацій, які займаються допомогою онкохворим дітям, ухвалили одноголосно Декларацію щодо прав онкохворих дітей, їхніх батьків та медиків в Україні. Наразі цей документ переданий у профільний комітет Верховної Ради, і підписанти сподіваються, що він буде підтриманий державою.
У декларації ВГО «Асоціація дитячих онкогематологів України» разом з благодійними організаціями ВБФ «Крона», БО «Фонд допомоги онкохворим дітям «Краб», ВБФ «Фонд допомоги онкохворим дітям» наголошують на безумовній необхідності дотримання в Україні прав онкохворих дітей шляхом забезпечення їх з боку держави безоплатним та таким, що відповідає сучасним світовим стандартам лікуванням та оздоровленням, а також наданням всебічної психологічної, духовної та соціальної допомоги їм та їхнім родинам.
"Враховуючи те, що онкологічні, онкогематологічні та тяжкі гематологічні захворювання є не тільки медичною, але й великою соціальною проблемою, необхідна спільна праця професійних, громадських, батьківських організацій та державних структур», - зазначається в документі.
На прес-конференції Маркевич також повідомила, що Асоціація дитячих онкогематологів України та благодійні організації готові взятися за підготовку до створення нового Українського дитячого центру онкогематології та трансплантації кісткового мозку.
"Ми поспілкувалися з Європейськими експертами і практично на сьогодні в нас готова команда онкогематологів, лаборантів, фонди, які готові розпочати займатися проектом з підготовки нової клініки, яку ми будемо робити найближчим часом. І зараз вже є ескізний проект. Ми зараз будемо шукати, де відкривати цю клініку", - сказала вона, додавши, що до проекту залучено німецьких фахівців, які надають прототип своєї клініки як зразок.