ВПЕРШЕ: 16 листопада 2013 відбулись громадські слухання з питань редагування чинних наказів Міністерства Охорони здоров’я України стосовно пожиттєвого забезпечення державою хворих на фенілкетонурію (ФКУ) спеціальним якісним харчуванням з урахуванням індивідуальних потреб пацієнтів.
Захід пройшов за підтримки:
- Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини;
- European Society for Phenylketonuria and allied disorders treated like Phenylketonuria (Європейське товариство з фенілкетонурії та суміжних розладів, що розглядаються як фенілкетонурія, Лондон);
- Society for study of Inborn Errors of Metabolism and Polish PKU Society Member (Польське представництво товариства з вивчення вроджених порушень обміну речовин, Варшава).
За ініціативи БО «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією «Покоління»» був організований круглий стіл з міжнародною участю на тему «Європейські впровадження до якісного лікування дітей хворих на фенілкетонурію. Українські реалії» та обговорення щодо внесення відповідних змін до:
- Наказу МОЗ України від 25 вересня 2013 року №829 «Методичні рекомендації планування та розрахунку потреби у продуктах спеціального харчування для лікування хворих на фенілкетонурію»**.
Своїми конституційними демократичними правами на волевиявлення й свободу слова скористалися майже 100 батьків дітей хворих на ФКУ, які прийняли участь у роботі круглого столу та ознайомилися з європейськими стандартами лікування.
Присутнім зачитали листи-звернення від президента European Society for Phenylketonuria and allied disorders treated like Phenylketonuria Mr. Eric LANGE та Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини Валерії ЛУТКОВСЬКОЇ. Представник омбудсмена також повідомила про готовність підтримувати права пацієнтів з ФКУ у Верховній Раді.
Своїми враженнями від ситуації в Україні щодо забезпечення життєво необхідним харчуванням хворих на фенілкетонурію поділилася представник SSIEM and Polish PKU Society Member Iwona BARTLOMIEJCZYK.
За результатами круглого столу відбувся прес-брифінг для ЗМІ та було підписано Резолюцію, в якій викладені основні засади та підходи, що необхідно впроваджувати для якісного лікування пацієнтів з фенілкетонурією в Україні. Резолюцію направлено до Міністра Охорони Здоров’я, Прем'єр-міністра та Президента України.
З повагою,
Уповноважена особа
БО «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією «Покоління»»
Наталія Тимощук
Довідка
*Фенілкетонурія (ФКУ) - одна з форм спадкових дефектів метаболізму амінокислот. Дитина народжується з генетичною вадою, через що амінокислота фенілаланін, яка надходить до організму з харчовим білком, не може перетворитися у тирозин, як це відбувається у нормі. Таким чином фенілаланін та його похідні накопичуються в тканинах та органах малюка й токсично пливають на його нервову систему. Якщо не діагностувати ФКУ у період народження і/або не вжити необхідних заходів, хвороба призведе до сумних наслідків: у пацієнта розів’ється виражена розумова відсталість. Тому батьки кожного новонародженого повинні розуміти важливість своєчасної діагностики ФКУ.
** Діюча редакція наказів лобіює закупівлю за державні кошти тільки лікувального харчування «Тетрафен» виробництва Нутритек (Росія). Міністерство охорони здоров’я України протягом багатьох років закуповує тільки харчування виробництва Нутритек (Росія), не враховуючи індивідуальний і віковий підхід до пацієнтів.
За статистикою в Україні частота ФКУ складає у середньому 1:6000 новонароджених. Щорічно нараховується понад 1000 хворих у віці до 18 років, після 18 років облік вже не ведеться. Тому реальна кількість людей з діагнозом ФКУ може нараховувати до 10 000. При несвоєчасній діагностиці повноцінний розвиток дитини переходить в стадію ранньої важкої інвалідності. Хворі на ФКУ без належного догляду не в змозі вести повноцінне соціальне життя. Єдиний метод лікування – пожиттєва лікувальна дієта.
Люди з діагнозом ФКУ потребують спеціального догляду щодня і наполягають на необхідності фінансування державою пожиттєвого лікування, забезпечення кожного пацієнта саме високоякісним лікувальним харчуванням, а також саме тим видом, який найкраще підходить з огляду на особисті фізіологічні потреби.
На сьогодні домінантним у діагностиці і лікуванні фенілкетонурії залишається підхід, який базується на тому, що після встановлення діагнозу всі подальші зусилля лікаря-генетика направлені на лікування «хвороби», без врахування індивідуальних особливостей пацієнта-дитини, що є смертельно небезпечним.
БО «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією «Покоління»» була реорганізована в березні 2002 року з Асоціації «Життя», що займалася проблемами родин, що виховують дітей хворих на фенілкетонурію в м.Киеві з кінця 70-х років 20-го століття. На даний момент в БО «Покоління» налічується 93 члени. Організація підтримує родини, в яких ростуть діти, хворі на фенілкетонурію інформаційно, матеріально (зі спонсорських коштів), захищає інтереси дітей, хворих на фенілкетонурію та слідкує за безперервністю забезпечення цих дітей необхідними лікувальними сумішами. Президент БО – Тимощук Наталя, тел. 067-233-46-91
