Київ. 28 лютого. УНІАН. В Україні не ведеться статистика щодо рідкісних захворювань.
Про це йшлося на прес-конференції в УНІАН, присвяченій Всесвітньому дню рідкісних захворювань, що відзначають сьогодні – 28 лютого.
Представники пацієнських організацій зазначили, що рідкісні (або орфанні) захворювання зустрічаються з частотою менше, ніж 5 випадків на 10 тисяч населення і несуть загрозу для життя або спричиняють розвиток прогресуючого захворювання. Приблизно 80% з цих хвороб мають генетичну природу, а інші випадки є наслідком бактеріальних або вірусних інфекцій, алергічних реакцій.
Учасники прес-конференції наголошували, що у нашій країні стоїть гострі проблеми щодо діагностування, лікування та соціальної допомоги пацієнтам з рідкісними хворобами.
Голова правління СГО «Здоров’я нації» Валентина Очеретенко підкреслила, що 6-8% людства має одне з рідкісних захворювань, а їх у світі приблизно 8 тисяч.
«Рідкісну хворобу фіксують - один випадок на сто тисяч населення. У багатьох країнах світу вже є закони, які регламентують наукові дослідження, вирішують проблеми людей з такими хворобами. У країнах ЄС, США, Японії, Росії вже прийняті закони щодо лікування, захисту прав цих пацієнтів. У Європі діють рекомендації Ради ЄС щодо дій у сфері рідкісних хвороб», - сказала В.Очеретенко.
За її словами, сьогодні в Україні активізується пацієнський рух, який вирішує проблеми хворих з рідкісними захворюваннями.
За словами голови правління «Всеукраїнського товариства гемофілії» Олександра Шміло, в Україні проблема людей з рідкісними захворюваннями порушувалася лише раз – у Верховній Раді, коли хотіли прийняти відповідний законодавчий акт.
«Однак його так і не прийняли. Сьогодні знову піднімають це питання, бо без відповідного законопроекту жодної проблеми щодо рідкісних хвороб не розв’язати. Таких пацієнтів мало… але дві основні риси їх вирізняють – дороговартісне лікування, та за адекватного лікування такі пацієнти не стають інвалідами», - сказав О.Шміло.
За його словами, доручення Президента щодо хворих на гемофілію, було проігнороване.
«У дорученні йшлося про збільшення фінансування… Поки ми залишилися на межі 118 млн гривень проти необхідних 450 млн. Є також проблема із забезпеченням ліками. До нас «полізли» азіатські фірми, у яких препарати без доказової бази щодо якості та безпеки. Але найстрашніше, що з’явився вітчизняний препарат (який більш, ніж потрібний), але у такому вигляді, якому він з’явився (також без доказової бази якості та безпеки), він просто неприпустимий. Ми маємо з цим щось робити», - наголосив О.Шміло.
Довідка УНІАН. Всесвітній день рідкісних захворювань був затверджений 29 лютого за ініціативою європейської організації з вивчення рідкісних хвороб. У невисокосні роки цей день відзначається 28 лютого.
Приблизно 80% рідкісних захворювань мають генетичний характер. Загалом, за оцінками експертів, у світі налічується близько до 8 тисяч небезпечних для життя рідкісних хвороб, зокрема муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона тощо.
Серед них зустрічаються вельми екзотичні недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Паллістера-Кілліана (в Європі - 30 випадків), прогресуюча кісткова гетероплазія, хвороба Німана-Піка, хвороба Гоше.
