Громадськість вимагає забезпечити життєво необхідним лікуванням пацієнтів з ревматоїдним артритом, яким виповнилося 18 років (відео)

13:52, 12 жовтня 2017
85 0

Київ. 12 жовтня. УНІАН. Громадськість вимагає забезпечити життєво необхідним лікуванням пацієнтів з ревматоїдним артритом, яким вже виповнилося 18 років.

Як наголосила на прес-конференції в УНІАН голова ГО «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша, чотири роки тому завдяки численним зверненням і акціям під Міністерством охорони здоров’я та Кабінетом міністрів було почато фінансування терапії для дітей, які хворіють на важкі форми ювенільного ревматоїдного артриту (ЮРА).

«Діти, які роками страждали від болю і жили поза соціумом, отримали змогу повертатися до звичайного життя. Ці можливості були підкріплені і постановою Кабміну (№160 від 31 березня 2015 року), яка передбачає державне фінансування терапії для дітей з рідкісними хворобами, до яких належить і ЮРА. Офіційно у державі діти лікуються від такої хвороби до 18 років. Україна дає можливість дожити до 18 років, а потім вони лишаються без життєво необхідного лікування», - сказала Кулеша.

Вона підкреслила, що лікування ревматоїдного артриту дуже дороговартісне. «Держава вже вклала у цих дітей багато коштів, але після 18 років вони покинуті напризволяще, фактично, помирати. Це нонсенс. На 2018 рік у МОЗ подано бюджет на фінансування пацієнтів з ревматоїдним артритом віком від 18 років. Ми сподіваємося, що привернемо увагу урядовців та чиновників МОЗ. Для цих пацієнтів мають бути виділені кошти. Ми попросили й збільшення фінансування для дітей з ювенільним ревматоїдним артритом», - сказала Кулеша.

Вона наголосила, що відсутність лікування людей з ревматоїдним артритом призводить до глибокої інвалідизації та смерті.

«Ці пацієнти потребують забезпечення пожиттєвого лікування. Немає різниці у віці пацієнта. Орфанні хворі в Україні з 2014 року за законом України незалежно від віку мають отримувати безперервне пожиттєве лікування. МОЗ і влада регіонів зобов’язана безперервно та пожиттєво забезпечувати їх необхідною терапією. Наша організація готує позови, якщо ми не досягнемо результатів – ми підемо до суду і вимагатимемо забезпечення лікування для наших пацієнтів. Якщо ми не будемо мати результатів – будемо змушені звертатися до суду і вимагати лікування наших пацієнтів через суд. Сподіваюсь, що нас вже ж почують, і пацієнти віком від 18 років в Україні будуть забезпечені лікуванням», - наголосила Кулеша.

За словами професора Семена Тер-Вартаньяна, ревматоїдний артрит – тяжка хвороба, що здатна дуже швидко інвалідизувати людину.

«Це величезна трагедія, коли дитина вже відчула себе повноцінною, і потім втрачає свою рухливість і перестає бути нормальною людиною, стає непотрібною для нашого суспільства людиною. У більшості розвинених та не дуже розвинених країн працюють програми безоплатного лікування пацієнтів з ревматоїдним артритом. Терапія проходить за рахунок держави. В Україні лише поодинокі хворі з ревматоїдним артритом можуть забезпечити себе лікуванням за власні кошти. Для українських пацієнтів середня вартість лікування становить 20-30 тисяч гривень на місяць. Якщо програма не працює, родина не може забезпечити лікування своїм дітям», - зазначив професор.

Представники громадськості також акцентували, що єдиною спробою забезпечити терапію пацієнтам з ЮРА після 18 років було фінансування у рамках невеликої цільової програми Національної академії медичних наук України – але ці кошти могли забезпечити потреби лише 10% пацієнтів, 90% були змушені перервати лікування. Це загрожує поверненням хвороби, перериванням навчання у вишах, інвалідністю і зводить нанівець величезні зусилля лікарів, батьків і, врешті, самої держави, яка вже вклала кошти у майбутнє цих дітей.

Учасники прес-конференції також зазначали, що цього року в очікуванні терапії – 94 молоді людини з ревматоїдним артритом, наступного року їх буде 135, через рік – ще більше.

*** Ювенільний ревматоїдний артрит(ЮРА) – системне запальне захворювання сполучної тканини з переважною локалізацією процесу в опорно-руховому апараті, в основі якого лежить дисфункція імунної системи, виражена аутоагресія, що веде до розвитку патологічних імунних реакцій. Окрім суглобів, можуть уражатися інші органи, розвиватися різні ускладнення, в тому числі, до втрати зору.

В Україні, згідно з реєстром, на ЮРА хворіє 2542 дитини, 451 з них має важкі форми, які потребують сучасного дороговартісного лікування. У 2016 році на облік до «дорослих» ревматологів переведено 319 пацієнтів (18+), 57 з них отримували дороговартісне біологічне лікування, яке забезпечувало їм можливість ремісії. Минулого року діагноз ЮРА вперше почули ще 296 маленьких пацієнтів.

Якщо ви знайшли помилку, видiлiть її мишкою та натисніть Ctrl+Enter