Зібрані на заході кошти спрямують на закупівлю антисептиків, спеціального харчування та одягу для дітей, які страждають від рідкісного невиліковного захворювання - бульозного епідермолізу.
Київ. 29 травня. УНІАН. У Києві цими вихідними, 2-3 червня, в аутлет-містечку «Мануфактура» відбудеться сімейний зірковий фестиваль «Сімейні зустрічі» на підтримку родин, які виховують дітей-«метеликів», тобто дітей, які страждають від рідкісного невиліковного захворювання - бульозного епідермолізу.
Про це автор та організатор фестивалю «Сімейні зустрічі», телеведуча Габріелла Массанга повідомила на прес-конференції в УНІАН.
Вона зазначила, що фестиваль проводитиметься з нагоди Міжнародного дня захисту дітей.
За словами Массанги, протягом двох днів на гостей фестивалю, вхід на який буде безкоштовним, чекатимуть виступи зіркових співаків, яскраве шоу ходулістів, дитячі покази мод від модельної агенції LolaKIDS MODELS, майстер-класи для малечі та дорослих, лотереї та розіграші з подарунками для всієї родини, веселі та активні ігри, а також Open talks, що мотивує та надихає.
Массанга зазначила, що фестиваль проводиться з метою допомогти дітям-«метеликам», інформувати суспільство про існування людей з таким генетичним відхиленням, а, крім того, подарувати казкове свято всім тим, хто прийде на захід.
Віце-президент МГО «Дерматологи – дітям», керівник центру «Дебра-Україна» Тетяна Заморська, яка виховує сина-«метелика», пояснила, що діти-«метелики» – це діти хворі на бульозний епідермоліз - рідкісне невиліковне захворювання, яке характеризується надзвичайно вразливою шкірою, такою ж крихкою, як і крильця метеликів.
«Таким дітям дуже важко жити. Вони народжуються з такою хворобою. Це генетична поломка, і з цією хворобою діти народжуються в Україні, так само як і в інших країнах світу. У цих діток шкіра весь час відшаровується, і ці ранки потрібно весь час обробляти, покривати їх дуже дорогими пластирами або робити бинтування. Бувають діти з тяжкими формами – вони повністю забинтовані. І мамам, і татам доглядати таких дітей дуже важко і дорого», - зауважила вона.
Заморська пояснила, що таким дітям необхідні якісні антибактеріальні препарати, спеціальне харчування через проблеми зі стравоходом, що коштує дуже дорого.
Вона повідомила, що організація створила перший в Україні неофіційний реєстр таких пацієнтів, до якого внесено близько 200 дітей та молодих людей.
Заморська додала, що у приміщенні, де проводитиметься фестиваль, стоятиме скринька, в яку всі охочі зможуть покласти свої благодійні внески.
За словами Заморської, кошти, що будуть зібрані, передбачається спрямувати на підтримку 50 родин, яким найважче доглядати за хворими дітьми. Планується закупити для них антисептичні препарати, спеціальне харчування. Також частину коштів планують спрямувати на закупівлю спеціального одягу, оскільки у звичному одязі шви травмують шкіру хворих дітей.
Вона повідомила, що фестиваль «Сімейні зустрічі» – це вже других захід, організований Массангою на підтримку родин з дітьми, хворими на бульозний епідермоліз. Перед цим благодійна допомога була зібрана на виставці робіт хворих діток, що проводилась взимку перед Днем Святого Валентина.
Заморська висловила сподівання, що подібні заходи проводитимуться й надалі для надання допомоги дітям-«метеликам», й до зборів коштів долучатиметься більша кількість відомих людей.
Своєю чергою Массанга висловила сподівання, що благодійники та організації, до яких звернулась команда організаторів заходу, також допоможуть коштами.
Заходи у рамках фестивалю триватимуть: 2 червня - з 12.00 до 20.00, 3 червня – з 12.00 до 17.00.
