Він включає напрацювання змін до законодавства, які визначать статус таких важкохворих дітей.

Київ. 27 лютого. УНІАН. За підтримки Євросоюзу в Україні цього року почав діяти проект з надання правової допомоги важкохворим дітям та їх батькам «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги».

Про це на прес-конференції в УНІАН повідомила керівник проекту Ганна Котенко.

Як зазначалось, за даними МОЗ у 2017 році – біля 17 500 українських дітей, за даними ЮНІСЕФ – від 30 000 до 70 000 дітей потребували паліативної допомоги. Така розбіжність свідчить про недостатню увагу з боку держави Україна до проблем невиліковно хворих дітей. Крім того в Україні відсутнє законодавство, яке визначає статус дітей, які потребують паліативної допомоги. В результаті чимало маленьких пацієнтів змушені жити з нестерпним болем, бо лікарі відмовляються надавати допомогу важкохворим дітям.

За словами Котенко, внесок ЄС для реалізації діяльності в рамках зазначеного проекту складає близько 300 тис. євро.

Втілювати проект будуть дві організації – БО «100 відсотків життя Рівне» та Української асоціації дитячої паліативної допомоги. Працювати вони будуть у співпраці з фондом «Відродження», який за словами Котенко, є «локомотивом» паліативної допомоги в Україні, та з Міністерством охорони здоров’я.

Згідно з інформацією, проект має 4 основних напрямки – два з них реалізуватиме мережа «100 відсотків життя Рівне» і два - асоціації дитячої паліативної допомоги. Так, асоціації дитячої паліативної допомоги буре на себе розробку змін до законодавства, яке б визначало статус людини, зокрема дитини, яка потребує паліативної допомоги, і надавало можливість для забезпечення прав цих дітей. Також асоціація візьме на себе просвітницьку допомогу в регіонах – це проведення круглих столів щодо розвитку дитячої паліативної допомоги.

Мережа «100 відсотків життя Рівне» буде займатися розвитком громадянського суспільства – проводитиметься робота з батьківськими організаціями, організаціями релігійними, медиків та просто громадськими організаціями, що захищають права дітей важкохворих, серед яких і ті, що потребують паліативної допомоги.

«Ми навчимо ці організації краще відстоювати права цих дітей, проведемо тренінги з правозахисту, а також тренінги з адвокації», - пояснила Котенко.

Також вона повідомила, що на третій рік проекту планується надання мінігрантів на підтримку нових соціальних ініціатив щодо дітей, які потребують паліативної допомоги.

За словами радника міністра охорони здоров'я в сфері паліативної допомоги Олександри Брацюнь, проектом передбачається охопити всі регіони України.

Вона також наголосила на необхідності якнайшвидшого поширення світових найкращих практик доступу до знеболення важкохворих дітей тими препаратами, які вже доступні в Україні. Важливим кроком, за словами радника, буде також формування виїзної служби з надання паліативної допомоги дітям, які перебувають вдома.

Згідно з інформацією, оприлюдненою на прес-конференції, до категорії дітей, які потребують паліативної допомоги, належать: онкохворі діти, діти з вродженими вадами розвитку, розумовою відсталістю, цукровий діабет, ДЦП, запальними хворобами центральної нервової системи, з хронічними гепатитами, серцево-судинними захворюваннями та хворі на туберкульоз.

Фото з прес-конференції: https://photo.unian.net/ukr/themes/78255